Az évek során egyre többen csatlakoztak a Cseriti „Gyűjtsük össze Újpest összes kupakját!” akciójához, és bátran mondhatjuk, hogy városunkban van az egyik legjobban működő jótékonysági szervezet. Idén a tizennégy éves Gergőnek segíthetünk. Édesanyjával beszélgettünk.
Ez egy nagyon ritka, speciális, izomsorvadásos betegség, ami Magyarországon körülbelül 10-20 embert érint. Nem úgy működik, mint például a bárányhimlő, hogy az orvosok meg tudják mondani, milyen típusú és lefolyású betegségről van szó. Ez az úgynevezett Parry-Romberg szindróma Gergő arcának a jobboldalán jelentkezett, onnan tűnt el a zsírszövet. Ez egy autoimmun betegség, amire nincs gyógymód.
Mivel lehet kordában tartani, van erre valamilyen kezelés?
Többször voltunk már MR-vizsgálaton, ezzel próbálják kontrollálni. Folyamatosan figyelni kell, ha romlani kezd az állapota, akkor Gergő kap egy gyógyszert, ami megfékezi a fehérvérsejteket a betegség továbbterjesztésében. Most azt találtuk ki a doktornővel, hogy háromhavonta megyünk MR-vizsgálatra, és fotózzuk Gergő arcát. Nincs más lehetőség. Meg kell várni, amíg kitombolja magát.
Mi lesz, ha lecseng a betegség?
Lappangani fog. Egész életében ott lesz, ezért mindig figyelni kell. Mondták, hogy ha zavarja a külseje, saját izomszövetével fel lehet töltetni az arcát, de Gergő azt mondja, senki sem tökéletes. És tényleg így van. Nincs olyan ember, akinek tökéletesen szimmetrikus lenne az arca.
Mennyire viselte meg a családot és Gergőt ez a betegség?
Én sokkal többet sírtam, mint Gergő. Persze neki is voltak kirohanásai, de úgy látszik, ezt ő jobban tudja kezelni. Egy anyának nehéz feldolgozni, és kicsit tehetetlennek éreztük magunkat a párommal, hiszen az ember annyira segítene, de nem tudja, hogyan. És borzasztó érzés, hogy Gergő egy olyan betegségben szenved, amiről még az orvosok sem tudnak sokat. Egyszerűen nincs információ, hogy mitől, miért alakulhat ki, és hogyan kezelhető. Anyagilag is nagyon megterhelő. Teljesen egyszerű fizetésből élünk, ezek a vizsgálatok pedig nem kevés pénzbe kerülnek. A mostani MR-vizsgálat lesz a harmadik, és az sem olcsó. De nagyon sok segítséget kapunk mindenkitől. És mindenek ellenére ugyanúgy éljük az életünket, betegségtudat nélkül. Bár most Gergő nagyon sokat hiányzott az iskolából, de ott is abszolút megértők és segítőkészek. Az igazgató is próbál minket támogatni, amiben csak lehet.
Gondolom, kupakokkal is.
Így van, nagyon sok kupakot kapunk. Ezeket a Lóverseny téri Közösségi Házba vagy a kerületi rendőrkapitányságra szoktuk levinni. Megmondom őszintén, mi már akkor is gyűjtöttük, amikor még nem is tudtunk a Cseritinek erről az akciójáról. Viszont most érzi át az ember igazán ennek a jelentőségét, hogy egy kupaknyi segítség is milyen fontos lehet.
Mindig is Újpesten éltek?
Én itt születtem, és nem is szeretnék elmenni innen. Nagyon jó emberek élnek Újpesten, és nagyon örülök, hogy ilyen jó önkormányzatunk van. Tényleg mindenben segítenek és támogatnak minket, amit ezúton is hálásan köszönök. És hadd mondjam el, hogy mi kint lakunk a Szilas Parknál, és ott is szemmel látható az a fejlődés, ami az elmúlt években tapasztalható a városban. Örülök, hogy itt lakunk.