Újra segíthetünk

  •  
  •  
  •  

Az Újpesti Cseriti idén egy ötéves, SLO-szindrómás kisfiúnak gyűjti a kupakokat. A „Gyűjtsük össze Újpest összes kupakját” akcióval Olivért támogatjuk. Minden apró kupak segít neki eljutni egy németországi kezelésre, amivel jelentősen javíthatnánk az állapotán.

Az SLO-szindróma egy nagyon ritka genetikai betegség, gyakorlatilag nagymértékű koleszterinhiányt okoz, ami kihat a sejtfejlodésre, ezáltal a szervezet egész működését felborítja. Többek között az emésztést és a táplálékbevitelt befolyásolja, az egyik fo tünete a folyamatos hányás.

– Olivér betegsége annyira ritka, hogy csak három és fél éves korában sikerült diagnosztizálni – meséli Szabó Tímea, Olivér anyukája. – Egészen pici korától kezdve folyamatosan kihányta a táplálékot, csak szondán keresztül tudtuk etetni. Amióta diagnosztizálták a betegséget, azóta folyamatos a koleszterinpótlás és epesavat termelo gyógyszert is kap, amitol javult az állapota.

Három és fél év azonban nagy idő, sajnos Olivér már fél az ételektol, azóta sem engedi a szájon át táplálást, nem is beszél. Van Magyarországon egy SLO Alapítvány, ami segíti a hasonló betegséggel küzdő családok kapcsolattartását. Évente egyszer találkozót is szerveznek, ahol a szülők tudnak egymásnak segíteni, tanácsokat adni. Olivér családja itt hallott először egy németországi fejlesztőközpontról, ahol nagyon jó eredménnyel kezelik az SLO-szindrómában szenvedő gyerekeket.

– Ez év áprilisában családunk összefogásának eredményeként már jártunk egy kéthetes kezelésen, ahol Olivér napi három foglalkozáson vehetett részt és mi is rengeteg tanácsot kaptunk, hogy hogyan segítsük a javulását – mondja az anyuka. – Szeretnénk visszamenni, hogy további segítséget kapjunk és felmérjék Olivér állapotát, ez a két hét azonban közel egymillió forintunkba kerülne, amit már sajnos nem tud kigazdálkodni a család, ezért kérjük az újpestiek segítségét.

D. V.

A kupakokat minden újpesti intézményben leadhatják, a kupakgyűjtő pontok listáját pedig megtalálják az ujpest.hu oldalon.